Duchenne Heroes 2026: 20ste Editie
Duchenne Parent Project
Ouders van kinderen met Duchenne verenigden zich 31 jaar geleden in het Duchenne Parent Project. Samen werken ze aan het versnellen van de genezing en behandeling van de ziekte van Duchenne, het verbeteren van de medische zorg en een beter toekomstperspectief voor iedereen met Duchenne.
De laatste jaren is er succesvol onderzoek gedaan naar mogelijkheden om het ziektebeeld te vertragen. De zorg is verbeterd en de levensverwachting is gestegen door betere behandeling en beademing. Maar steun is nog steeds hard nodig!
Wat is Duchenne Spierdystrofie?
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Wat doet Duchenne Parent Project?
Het Duchenne Parent Project is ruim 29 jaar geleden door ouders van kinderen met Duchenne opgericht. De missie is een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne. Hoe realiseren ze dat? Door financiering van onderzoek, het verbeteren van de zorg en initiëren en sponsoren van ontwikkeling van hulpmiddelen voor Duchenne patiënten. Omdat Duchenne een zeldzame ziekte is, bundelen ze hun krachten met internationale organisaties. Daarnaast is het geven van informatie aan iedereen die betrokken is bij kinderen met Duchenne erg belangrijk.
Wat is het resultaat?
Sinds 1995 sponsorde de stichting ongeveer 200 onderzoeksprojecten. De resultaten leveren een bijdrage aan de ontwikkeling van genees- en hulpmiddelen, het verbeteren van zorg en inzicht in het ziektebeloop en effecten van training. Door verbeterde behandeling is de levensverwachting met 10 jaar toegenomen tot ongeveer 30 jaar. Ook het onderzoek naar de betrokkenheid van het brein bij Duchenne heeft nieuwe inzichten opgeleverd waar Duchenne-families van kunnen profiteren zoals advies en begeleiding op school.
Waarom dringt de tijd?
Duchenne is nu nog ongeneeslijk, de spierafbraak is niet te stoppen en daarmee is de diagnose een doodvonnis. De tijd dringt dus voor iedere patiënt. Dat kan en moet anders. Daartoe is meer onderzoek en verbeterde behandeling dringend noodzakelijk. Vroegere diagnose, nu gemiddeld nog in het vijfde levensjaar, en meer kennis over de zorg voor de jongens verlengt hun leven en verbetert de kwaliteit van hun leven. Zonder jouw bijdrage is dat onderzoek, dat niet gefinancierd wordt door de overheid, niet mogelijk!
Waar gaat het sponsorgeld naartoe?
De opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar Duchenne Parent Project (DPP) en komt ten goede aan onderzoek naar Duchenne. Op de website van Duchenne Parent Project lees je meer over de onderzoeksprojecten die DPP financiert en waar jouw sponsorgeld naar toe gaat. Voor €100 sponsor je 1 uur aan wetenschappelijk onderzoek.